Projecten

Migrainefonds.nl richt zich primair op het werven van fondsen voor de financiering van onderzoek naar migraine en van specifieke projecten die de kwaliteit van leven van mensen met ernstige hoofdpijn verbeteren.

Deze onderzoeken en projecten steunen wij:

Onderzoek naar migraine bij vrouwen

Migraine terroriseert één op de zeven vrouwen. Daar moeten we iets tegen doen! In het Leids Universitair Medisch Centrum doen de neurologen Prof. Dr. M.D. Ferrari en Dr. G.M. Terwindt en geneticus Prof. Dr. A. van den Maagdenberg samen met farmacologe Dr. A. Maassen – van den Brink van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam al jaren onderzoek naar de oorzaken en behandeling van migraine. Als onderdeel hiervan willen zij nu, samen met vrouwenarts Prof. Dr. J.S.E. Laven van het Erasmus Medisch Centrum, onderzoek gaan doen naar de hormonale mechanismen die bij vrouwen kunnen leiden tot het optreden en verdwijnen van migraine.

Adviespunt passend onderwijs voor jongeren met migraine

Migraine komt niet alleen voor bij volwassenen, maar ook bij kinderen en jongeren. De gevolgen kunnen enorm zijn, bijvoorbeeld door frequent schoolverzuim en het missen van sociale activiteiten. Voor deze kinderen vormt de aandoening dus een risico in hun ontwikkeling. Zij hebben behoefte aan een school die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden. Maar passend onderwijs is voor jongeren met migraine helaas nog niet passend. Migraine is onzichtbaar en wordt daarom vaak niet serieus genomen als chronische ziekte. Jongeren ploeteren daarom maar door. Net zolang tot het echt niet meer gaat en ze uit beeld verdwijnen. Dat moet veranderen.

migrainefonds projecten

Minder migraine bij jongeren door zelfmanagement

MyMigraine, een training in zelfmanagement voor volwassenen met migraine, is ontwikkeld door Prof. Dr.  Marjolijn Sorbi aan de Universiteit Utrecht. Gemiddeld dalen de aanvallen met een kwart (40% van de volwassen deelnemers verbetert met de helft of meer) en men heeft daarbij minder migraine-specifieke medicatie nodig. MyMigraine wordt nu aangeboden door het Ambulatorium van de Universiteit Utrecht: dat kan in principe vanaf 14 jaar. Maar de training vergt aanpassing, zeker voor jongere leeftijden… MyMigraine is er nog niet voor de grote groep van jongeren met migraine.

Meer kennis en begrip op de werkvloer

Migraine heeft een fikse impact op je carrière. Mensen met migraine verzuimen naar schatting elk jaar drie tot zeven dagen méér dan andere werknemers. Als ze wél op het werk blijven, zijn ze minder productief en dan gaat het jaarlijks om zes tot tien dagen.

En dan is er nog het taboe. 11% van de migrainepatiënten praat er op het werk nooit over en 48% alleen soms. Met andere woorden: bijna 60% vertelt het niet of niet altijd! Hoogste tijd dus, dat migraine ook op de werkvloer serieus genomen wordt.